他們是年紀(jì)最小的一批癌癥「移民」。與戰(zhàn)亂、饑荒不同，他們?yōu)榱双@得救命的「醫(yī)療資源」背井離鄉(xiāng)。在中國(guó)，每年新增 3~4 萬(wàn)名兒童腫瘤患者，最常見(jiàn)的是白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。

這些疾病的診斷和治療資源，大多集中在北上廣等城市。為了「活下來(lái)」，他們和父母舉家遷居到醫(yī)療資源豐富的大城市，蝸居在醫(yī)院附近。

來(lái)自北京兒童醫(yī)院的一組數(shù)據(jù)：兒童血液腫瘤中心每年收治各類(lèi)血液腫瘤患兒超過(guò) 500人。

「白血病專(zhuān)業(yè)組每年收治全國(guó)各地的新發(fā)兒童和青少年白血病患兒 250~300 例，90% 以上的白血病孩子來(lái)自外地，且新發(fā)白血病孩子的情況都比較危重」。

這種現(xiàn)象并不少見(jiàn)。在北京兒童醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心、廣東省人民醫(yī)院、河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院等收治兒童腫瘤患者的醫(yī)院附近，集中了大量的兒童腫瘤家庭。

《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示，白血病是一種需要長(zhǎng)期治療的疾病，一般需要 2~3 年的時(shí)間，所需治療費(fèi)用 10~30 萬(wàn)，骨髓移植費(fèi)用 30~100 萬(wàn)。

大多血液腫瘤患兒，治療周期以「年」為單位，要經(jīng)歷 2~3 年的時(shí)間，多次住院治療。由于治療周期長(zhǎng)，無(wú)法返回家鄉(xiāng)，孩子父母改變了原來(lái)的工作和生活模式，辭職照顧孩子，家庭陷入困頓。

與死神的對(duì)弈，讓家長(zhǎng)們舉棋不定。高昂的醫(yī)藥費(fèi)用、糟糕的居住環(huán)境、無(wú)處安放的童年、難以為繼的生活開(kāi)支，輪番擺在這些家庭面前。

「我看不清前路，但不能停止掙扎」一位父親這樣對(duì)我說(shuō)。

沒(méi)了命

哪兒來(lái)的家？

「非霍奇金漸變大細(xì)胞淋巴瘤」，9 歲的魏宇涵能準(zhǔn)確的說(shuō)出自己所患的疾病。他的「家」距離北京兒童醫(yī)院的直線距離 730 米，步行僅需 10 分鐘，開(kāi)車(chē)不到 3 分鐘。

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「家」的面積不足 10 平米，擠了一大一小兩張床，吃飯要席地而坐。在寸土寸金的北京，他的父母每個(gè)月要為這個(gè)「家」支付 2600 元錢(qián)，以便他就近治療。

出租屋內(nèi)，魏宇涵媽媽查看兒子的傷口

在北京兒童醫(yī)院的網(wǎng)站上，血液病中心四個(gè)病區(qū)的病床總數(shù)為 107 張，全部顯示滿床。同期需要住院的患兒數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)床位數(shù)字。

為了更多的孩子能夠得到及時(shí)治療，一些化療的孩子需要「走療」。家長(zhǎng)們帶著孩子在病房和出租房之間輾轉(zhuǎn)。兒童醫(yī)院附近幾公里內(nèi)，出租屋里集中著正在治療和維持階段的兒童血液腫瘤患兒家庭，如同一個(gè)巨型的門(mén)診病房。

經(jīng)過(guò)了 5 個(gè)療程的化療周期，魏宇涵進(jìn)入「維持」階段，每周去醫(yī)院推一次抗腫瘤藥「長(zhǎng)春花堿」，每?jī)蓚€(gè)月復(fù)查一次。這樣的維持周期要持續(xù)兩年。期間，不能離開(kāi)北京。

魏宇涵喜歡數(shù)學(xué)，卻無(wú)法理解第一年治療費(fèi)用 49.8 萬(wàn)元代表多少。只知道是「很多很多錢(qián)」。

由于治療費(fèi)用巨大，他的父母變賣(mài)了家里的飯店，將女兒寄養(yǎng)在外婆家里。

「我不能眼瞅著我兒子，左一聲媽?zhuān)乙宦晪屧谀莾汉爸也唤o他治。人說(shuō)走到哪兒算哪兒，兒子只要一天能睜開(kāi)眼睛，我就一天得陪著他。」魏宇涵媽媽說(shuō)。

變賣(mài)家產(chǎn)，是「癌癥移民」的共性。籌錢(qián)，是現(xiàn)實(shí)又焦灼的難題。房子、車(chē)子、甚至是勞動(dòng)力，凡是能變成「救命錢(qián)」的等價(jià)交換物，都被變賣(mài)。

「背井離鄉(xiāng)」的選擇背后是「有家不能回」。「我想回家」，孩子們委屈地懇求。「回去了出現(xiàn)了狀況怎么辦？」，「當(dāng)初出來(lái)治病就是因?yàn)槔霞覜](méi)法診斷」，「醫(yī)生說(shuō)要在這里維持」，家長(zhǎng)們的理由足夠充分。老家變成了睡夢(mèng)里和電話里的「惦念」。

「要家還是要命？沒(méi)了命，哪兒來(lái)的家？」

打鞘

頭和雙膝盡量靠近，蜷縮在床上，腰部后凸，弓成蝦米狀。在粗長(zhǎng)的針頭刺進(jìn)腰椎的瞬間屏住呼吸，不要晃動(dòng)身體。

為了抽取腦脊液化驗(yàn)，魏宇涵要進(jìn)行「腰椎穿刺術(shù)」，并在鞘內(nèi)注射化療藥物，稱(chēng)為「打鞘」。第一次「打鞘」，媽媽在手術(shù)室外，聽(tīng)到他在里頭大聲的哭喊。將近一年的治療，魏宇涵已經(jīng)可以接受「骨穿」與「腰穿」同時(shí)進(jìn)行，并保證不發(fā)出一點(diǎn)聲音。

10 分鐘后，魏宇涵父親和小病友馬翊銘的父親將孩子平抬出來(lái)，放在病床上。不吃不喝平躺四小時(shí)后，他才能下地活動(dòng)。

這一天，兩家人 6 點(diǎn)半就到了醫(yī)院。化驗(yàn)血常規(guī)、看門(mén)診、做 B 超、骨穿、腰穿，不同項(xiàng)目的時(shí)間常常沖突。每一處都排著長(zhǎng)隊(duì)，兩位家長(zhǎng)甚至不夠用。不出意料，第二天他們的孩子會(huì)出現(xiàn)嘔吐和發(fā)燒癥狀，這是對(duì)化療藥物的反應(yīng)。

打鞘完成后，魏宇涵被托舉出治療室內(nèi)

為人父母

住在五樓，身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。自從將女兒背到北京治療淋巴瘤，父親的身份成了他生活的全部意義。

父親背馬翊銘上樓

500 人的「血二病房病友交流群」里，絕大部分是來(lái)自外地的淋巴瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的父母。孩子名字+腫瘤名+分期+危重程度，是用戶名的統(tǒng)一格式。所有的生活濃縮成一件事：為孩子治病。病房規(guī)定 6 歲以上的兒童不可以陪護(hù)。大部分家長(zhǎng)就睡在醫(yī)院的走廊。孩子在里頭，他們?cè)谕忸^。

僅一年，治療的費(fèi)用已經(jīng)超過(guò) 40 萬(wàn)。馬翊銘父母將家中房產(chǎn)變賣(mài)，大女兒至今寄宿在同學(xué)家里。在老家盤(pán)錦農(nóng)村，南北 70 米、東西 15 米的院子，只賣(mài)了 7 萬(wàn)元。發(fā)起目標(biāo)金額 30 萬(wàn)的「輕松籌」，籌集金額不足 6500 元。

在燕達(dá)陸道培醫(yī)院附近，「愛(ài)心苗圃」志愿者孫映輝講起「賣(mài)身」籌款的父母?jìng)儭Ｒ晃桓赣H要用自己 10 年的勞動(dòng)力，換取 15 萬(wàn)元的治療費(fèi)用。「尊嚴(yán)是最不需要考慮的東西。如果能換命，十倍的尊嚴(yán)都可以賣(mài)。」

「早飯沒(méi)吃，午飯沒(méi)吃，感覺(jué)自己只能不停的走在路上。穿梭在醫(yī)院里，才知道自己是為什么活著。」一位復(fù)發(fā)患兒的母親說(shuō)。而群里父母最怕看見(jiàn)的就是「復(fù)發(fā)」二字。

從斯巴魯?shù)饺嗆?chē)

北京兒童醫(yī)院院內(nèi)，幾十輛帶蓬的三輪摩托車(chē)擠在一起。這是醫(yī)院附近患兒家庭的標(biāo)配。2200 元，馬翊銘爸爸從出院的患者家長(zhǎng)手里買(mǎi)下了 N 手「蹦蹦」。去醫(yī)院的路途，從此不怕風(fēng)吹日曬雨淋。

醫(yī)院里大量的三輪摩托車(chē)是這些家庭的標(biāo)配

一個(gè)有房有車(chē)的中產(chǎn)家庭賣(mài)掉了 20 多萬(wàn)的斯巴魯汽車(chē)，換了一輛三輪摩托。由兒童腫瘤造成的災(zāi)難性醫(yī)療支出，擊垮了大部分家庭。

中產(chǎn)家庭的滑落

在衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)里，當(dāng)一個(gè)家庭自付的醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)家庭可支付能力的 40% 時(shí)，就認(rèn)為這個(gè)家庭發(fā)生了災(zāi)難性的醫(yī)療支出。即便是有穩(wěn)定收入和積蓄的中產(chǎn)家庭，在遭遇兒童血液腫瘤疾病時(shí)，也極有可能滑向?yàn)?zāi)難性醫(yī)療支出的深淵。

2012 年《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示，接受造血干細(xì)胞移植的患兒的平均治療費(fèi)用高達(dá) 58 萬(wàn)，而花費(fèi)最多的一個(gè)家庭是 180 萬(wàn)。白血病、淋巴瘤等兒童血液腫瘤所需資金量大、治療時(shí)間長(zhǎng)、在孩子治病過(guò)程中，家庭資產(chǎn)消耗殆盡。

發(fā)病前，石澤洋的父母在當(dāng)?shù)刈詈玫闹攸c(diǎn)初中旁置下了房產(chǎn)，并花擇校費(fèi)將他送到了重點(diǎn)初中讀書(shū)。

「那時(shí)候日子過(guò)得普通，現(xiàn)在想想以前，都是好日子，都值得懷念。」一切都被突如其來(lái)的疾病打破了。如果沒(méi)有孩子的這場(chǎng)病，石澤洋的母親每個(gè)周末都會(huì)去爬山。每天晚飯后，要健步走一個(gè)多小時(shí)，保持著健康的生活習(xí)慣。

提起春節(jié)給孩子做西葫蘆烙餅，當(dāng)兵出身的石澤洋父親眼圈泛紅。「拿起一個(gè)三塊多，我說(shuō)拿上兩個(gè)吧，兩個(gè)就 6 塊多」，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反復(fù)幾次把西葫蘆拿起又放下。「買(mǎi)菜，啥時(shí)候都到這種地步了！」

在家鄉(xiāng)的山西小城，一個(gè)家庭的月平均消費(fèi)在 1000 多元，石澤洋的父母每個(gè)月收入達(dá)到 4000 多元。盡管絕對(duì)收入和大城市沒(méi)有可比性，但在家鄉(xiāng)卻過(guò)著富足的生活。

「一年的治療費(fèi)用 37 萬(wàn)，維持期每個(gè)月治療費(fèi)用近 5000 元，還將在北京維持 20 個(gè)月，預(yù)計(jì)治療費(fèi)用 18 萬(wàn)。」在石澤洋媽媽的家庭賬本里，欠下的人情也越來(lái)越多。

「我以前從來(lái)都不求人」，曾經(jīng)靠個(gè)人奮斗讓家庭越來(lái)越好的志氣，在災(zāi)難性醫(yī)療支出面前，折戟沉沙。

馬翊銘父親坐地鐵去送醫(yī)學(xué)檢測(cè)標(biāo)本

藥

他們對(duì)化療藥又愛(ài)又恨。救命藥的另一面是高昂的價(jià)格和對(duì)孩子身體的毒副作用。

并不是所有的出租屋都有冰箱。馬翊銘的媽媽為沒(méi)有冰箱的小病友保存著化療藥物。在三家租戶共用的老舊冰箱里，孩子們的化療藥物「長(zhǎng)春花堿」、「長(zhǎng)春新堿」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

一盒「長(zhǎng)春花堿」4800 元，共有五支。目前進(jìn)入「維持化療」階段的魏宇涵每周要用一支。這種產(chǎn)于澳大利亞的進(jìn)口藥物，只能通過(guò)特殊渠道在香港購(gòu)買(mǎi)，全部自費(fèi)。

「我以為長(zhǎng)春花堿是長(zhǎng)春產(chǎn)的」。為了買(mǎi)到醫(yī)囑用藥，魏宇涵的媽媽頗費(fèi)周折。

《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》指出：「雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率比較大， 但由于報(bào)銷(xiāo)比例、報(bào)銷(xiāo)范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費(fèi)藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報(bào)銷(xiāo)不到一半，遠(yuǎn)遠(yuǎn)彌補(bǔ)不了高昂的醫(yī)療費(fèi)用。」

參與采訪的 4 位「淋巴瘤患兒」家長(zhǎng)均稱(chēng)，住院報(bào)銷(xiāo)比例在 30% 左右。《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》指出：「惡性淋巴瘤，2011 年需要慈善組織救助的人口所占比例達(dá)到了 96%。」重大疾病高昂的治療費(fèi)用，不但貧困家庭無(wú)法負(fù)擔(dān)，普通家庭同樣難以承受。

冰箱里，化療藥和韭菜辣椒放在一起

無(wú)處安放的童年

生病前，馬翊銘最喜歡玩的是寫(xiě)著大城市站名的跳格游戲。「北京站」寫(xiě)在格子的最頂端。

在北京治療一年，她的大部分時(shí)光在醫(yī)院和出租屋里度過(guò)。不發(fā)燒的時(shí)候，手機(jī)游戲成了她唯一的娛樂(lè)活動(dòng)。在病房里，孩子們會(huì)談?wù)撟约旱牟∏楹湍切┛膳碌臋z查項(xiàng)目。他們偶爾會(huì)談起喜愛(ài)的事物和小伙伴們。「我最喜歡的是月季花」，馬翊銘笑著說(shuō)。7 歲的小病友劉雯語(yǔ)常來(lái)家里玩。由于淋巴瘤分型不同，她要在北京「維持」三年。在馬翊銘家，7~14 歲的孩子們玩在一起，除了「同病相憐」的孩子，他們?cè)贌o(wú)玩伴。

劉雯語(yǔ)和馬翊銘在出租屋里玩撲克牌

第 11 個(gè)化療周期開(kāi)始前，馬翊銘戴著住院腕帶參加了「兒童舒緩活動(dòng)中心」的參觀北京電臺(tái)的活動(dòng)。她的媽媽說(shuō)：「要不是因?yàn)槟悖瑡寢屇挠袡C(jī)會(huì)參加這樣的活動(dòng)」。

對(duì)這些「癌癥移民」孩子來(lái)說(shuō)，來(lái)到北京，是福是禍？

病房學(xué)校

周日下午，新陽(yáng)光病房學(xué)校的老師上門(mén)來(lái)補(bǔ)習(xí)小學(xué)三年級(jí)英語(yǔ)。三年級(jí)只讀了一天的魏宇涵就是個(gè)「打醬油」的。他因?yàn)槟瑢?xiě)不出單詞而抓耳撓腮，老師笑著說(shuō)：「他不搗亂已經(jīng)是有進(jìn)步了」。

小學(xué)一年級(jí)入學(xué)前發(fā)病的劉雯語(yǔ)安靜的坐在圓桌旁，在魏宇涵看來(lái)，她才是來(lái)「打醬油」的。負(fù)責(zé)病房學(xué)校學(xué)齡期兒童學(xué)業(yè)上門(mén)輔導(dǎo)的老師介紹，目前醫(yī)院附近有近 20 個(gè)學(xué)生需要補(bǔ)課，他們借用了一個(gè)民居作為補(bǔ)課點(diǎn)。

病房學(xué)校老師在補(bǔ)課

生病前，父親對(duì)魏宇涵的期望是考上名牌大學(xué)。現(xiàn)在對(duì)他的學(xué)業(yè)沒(méi)有任何要求。「這小子皮，但從來(lái)不欺負(fù)小的，只欺負(fù)大的。」

進(jìn)入青春期，石澤洋變得敏感。化療藥剛推進(jìn)去，他的嘔吐就開(kāi)始了。公交車(chē)上，他見(jiàn)到背書(shū)包的孩子，便問(wèn)母親說(shuō)：「我什么時(shí)候能去上學(xué)？」

在北京「維持化療」兩年無(wú)法回家，石澤洋的學(xué)業(yè)問(wèn)題擺在了父母面前。母親懇請(qǐng)病房學(xué)校的補(bǔ)課老師多給他留些作業(yè)。「我留的作業(yè)夠多了」。補(bǔ)課的方式已經(jīng)無(wú)法滿足這個(gè) 14 歲的大男孩對(duì)學(xué)校的渴望。

他的母親咨詢(xún)過(guò)小湯山一所初中，借讀費(fèi)需要 10 萬(wàn)元。家庭已拿不出這么巨大的費(fèi)用。

幾位家長(zhǎng)商量著在北京借讀的可能性。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些「癌癥移民」感到為難。

站在醫(yī)院附近的中學(xué)門(mén)口翹首張望，石澤洋說(shuō)：「媽媽?zhuān)蚁螺呑硬幌胱鋈肆耍量嗔恕！?/p>

一直想上學(xué)的石澤洋在學(xué)校外久久不肯離開(kāi)

「那你想做什么？」

「做只國(guó)寶大熊貓吧。」

打零工的父親們

2016 年 8 月，高燒 40 度不退的劉雯語(yǔ)哭著央求醫(yī)生：「求求你，救救我」。只有 6 歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫(yī)生收她住院，懵懂的感知到生的渴望。從那時(shí)起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個(gè)人全心的照料。

母親叫她幸運(yùn)兒。化療后，她的頭發(fā)長(zhǎng)得很慢，像胎毛一樣柔軟。「她經(jīng)歷了一次重生」，整整十個(gè)月，她的父母在病房和出租房里，把她再次孕育成人。

每天睜開(kāi)眼，劉雯語(yǔ)的父親都在計(jì)算著女兒的醫(yī)療花費(fèi)。「入不敷出」已經(jīng)不是準(zhǔn)確的描述，他們?yōu)榱撕⒆樱呀?jīng)辭掉工作，沒(méi)有任何收入。

找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。他聽(tīng)說(shuō)有的家長(zhǎng)當(dāng)了快遞員，還有人做了汽車(chē)代駕。肯賣(mài)力氣的劉雯語(yǔ)父親，在「招聘裝卸工」的小廣告上找到過(guò)一份搬貨的工作，月收入 3000 元。因?yàn)槊恐芏家欢〞r(shí)的跑醫(yī)院，一個(gè)月后，他被老板辭退了。

劉雯語(yǔ)父親在做裝卸工

馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸干個(gè)煎餅攤，難度不高，又沒(méi)成本。魏宇涵嚷嚷著：「我爸吆喝都張不開(kāi)嘴」。他的父親是一位川菜廚師，攤煎餅確實(shí)有些大材小用。

回不去的故鄉(xiāng)

孩子治療結(jié)束后，遠(yuǎn)方的故鄉(xiāng)，回與不回，是個(gè)兩難的選擇。馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生，不再回故鄉(xiāng)生活。在老家的熟人社會(huì)，「癌癥患兒」的身份將成為一塊貼在孩子臉上的「胎記」，被人指點(diǎn)，議論紛紛。他甚至擔(dān)心女兒在未來(lái)就業(yè)、擇偶等方面受到疾病陰影的影響。

「安土重遷，黎民之性；骨肉相附，人情所愿也。」

馬翊銘的父親載著一家人，不知前路在何方

9 歲的馬翊銘還無(wú)法理解父親這個(gè)決定背后的無(wú)奈、沉重與希冀。他要盡自己所能，為女兒開(kāi)辟一個(gè)新生活。

本文轉(zhuǎn)載自公眾號(hào)「偶爾治愈」

撰文／楊洋

攝影／常曉

轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系：doctor@dxy.com